|
|
|
|
Witaj...
Mam na imię Jaś i dziękuję, ze odwiedziłeś moją stronę..
Urodziłem się 16-go sierpnia 2008 roku i nie zdążyłem się jeszcze nacieszyć tym, że jestem, kiedy po miesiącu zdiagnozowano u mnie mukowiscydozę, chorobę genetyczną, jak dotąd nieuleczalną i tylko od jej przebiegu, odpowiedniego leczenia i rehabilitacji zależy długość mojego życia...
Zaledwie skończyłem trzy miesiące zachorowałem na obustronne, odoskrzelowe zapalenie płuc, które skończyło się dla mnie prawie czterotygodniowym pobytem w szpitalu.
Po tygodniu od powrotu do domu zaczęły się problemy z brzuszkiem i znów szpital, tym razem na krócej, ale do domu wróciłem z dodatkowym bagażem leków.
Święta również spędziliśmy z mamą w szpitalu, ponieważ elektrolity spadły mi tak bardzo, że przeżyłem tylko dzięki wspaniałej opiece lekarzy z wrzesińskiego szpitala. W lutym b.r. po raz kolejny zachorowałem na zapalenie oskrzeli,lecz tym razem leczony byłem w domu,poniewaz mama nie zgodziła się na szpital dlatego,żeby oszczędzić kłucia moich maleńkich rączek....
Mama wychowuje nas sama,ponieważ tata zostawił nas i cały obowiązek za nasze wychowanie, moją opiekę, systematyczną rehabilitację spoczywa na jej barkach. Żyję ciesząc się każdym dniem z moją mamą i dwojgiem starszych braci, bo tylko na nich mogę liczyć i nie wiem, co przyniesie mi dzień następny. Choroba jest podstępna i nieobliczalna, wyglądam jak zdrowe dziecko, jestem może tylko trochę bledszy niż inne dzieci i choć z zewnątrz nic nie wskazuje, że coś mi dolega, to mukowiscydoza systematycznie wyniszcza mój maleńki organizm już od urodzenia.
Z powodu mojej choroby mama musiała zrezygnować z pracy,jednak otrzymywane świadczenie rehabilitacyjne i zasiłek pielęgnacyjny to niecałe 600 zł, a lista leków w mukowiscydozie z każdym miesiącem staje się coraz dłuższa. I tylko one mogą sprawić, że być może doczekam dnia, w którym zostanie wynaleziony lek na tę chorobę. Pięć razy dzienne jestem inhalowany,gdyż moje male płucka nie poradziłyby sobie bez leków wziewnych, do tego,conajmniej 3-4 razy w ciągu dnia musze być oklepywany. Wymagam odpowiedniego żywienia na specjalnym mleku, ponieważ mimo to, że byłem karmiony naturalnie,nie przybierałem na wadze, dopiero przy odpowiednim doborze diety zaczęło się to powoli zmieniać.
Bardzo ważnym elementem mojego leczenia jest rehabilitacja, która nie odbędzie się bez odpowiedniego sprzętu medycznego i rehabilitacyjnego. Potrzebuję inhalatora, nebulizatora, wężyków i masek do inhalacji, klinu do oklepywania, a wraz z wiekiem dojdą jeszcze inne, potrzebne mi sprzęty.
Tak bardzo chciałbym mieć normalne dzieciństwo, które nigdy takie nie będzie. Chciałbym się cieszyć i bawić tak jak inne dzieci, ale choroba zabierze mi większość cennych chwil. Co trzy miesiące szpital będzie moim drugim domem.
Nie chcę przegrać a bez pomocy dobrych ludzi nasza walka z chorobą będzie przegrana, dlatego zwracamy się do wszystkich, którym los chorych dzieci nie jest obojętny-pomóżcie nam, jeśli możecie, będziemy wdzięczni nawet za niewielkie wpłaty...
|
|
|
Dopóki smiertelna choroba nie dotknie nikogo z naszych bliskich nie zdajemy sobie sprawy z powagi sytuacji, a zwłaszcza jeśli dotyczy dziecka, przed którym całe życie...
|
